Премьерный показ документального фильма портала E1.RU о детях со СМА
Редакция портала E1.RU сняла документальный фильм о том, как живут в России дети со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом диагнозе многие впервые услышали в прошлом году, когда родители заболевших детей объявили сборы на самое дорогое лекарство в мире, которое может помочь детям со СМА, его стоимость – 2,2 миллиона долларов или 150-160 миллионов рублей.
Кроме этого лекарства есть еще два, уже зарегистрированные в России. Они положены пациентам бесплатно, но получить их очень сложно, родители вынуждены обращаться в прокуратуру и суды, добиваясь назначения терапии. Пока длятся разбирательства, состояние малышей со СМА ухудшается, некоторые дети умирают, так и не дождавшись лечения.
Портал E1.RU встретился с семьями малышей со СМА из Барнаула, Челябинска, Екатеринбурга, поговорил с врачами и благотворительными фондами. Политик Евгений Ройзман рассказал о том, как родители самоотверженно сражаются за своих детей, а актриса и основательница фонда –Звезда на ладошке Алена Хмельницкая дала оценку работе региональных минздравов, которые обязаны закупать лекарства, но зачастую вместо этого судятся с родителями больных детей.
3 апреля
13:00
Образовательный центр, Медиазал
Бесплатно, по регистрации
12+
Напоминаем, что для того чтобы восстановить билет организатору можно не писать.
Если вы хотите вернуть билеты, вы можете сделать это по ссылке из письма с билетами или оформить запрос организатору в вашем  личном кабинете.